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https://www.cnn.co.jp/travel/35193313.html
2022.09.15 Thu posted at 07:29 JST

（ＣＮＮ） 遺伝性の難病で子どもたち３人がやがて視力を失うと分かり、まだ見えるうちにと世界旅行に出た家族がいる。カナダのモントリオールを今年３月に出発し、アフリカやアジアの国々を訪れている。

母親のエディト・ルメイさんと父親のセバスティエン・ペルティエさんが長女ミアさん（１２）の視力の異変に気付いたのは、９年前のことだった。

初めて専門家に相談してから２～３年後、ミアさんは「網膜色素変性症」と診断された。やがて視力が低下したり、失明したりするという遺伝性の難病だ。

この時すでに息子のコリン君（７）とローラン君（５）にも症状が出始めていた。２０１９年に息子たちも同じ診断を受けた。長男のレオ君（９）だけは、かかっていないことが確認された。

「この病気を治したり、確実に進行を抑えたりする治療法はない」と、ルメイさんは指摘する。「子どもたちの進行の速さは分からないが、中年期までには完全に失明してしまうことを覚悟している」という。

夫妻は現実を受け入れた後、子どもたちには生きていくためのスキルを身につけてもらいたいと考えた。ミアさんを担当する専門家から「目で見た記憶」をたくさん残してあげたらと言われたのがきっかけで、旅行を思い立ったという。ルメイさんは「本の中のゾウでなく、本物のゾウを見せに行きたい」「できる限り美しい、最高のシーンで視覚の記憶を満たしてあげたい」と考えた。

（略）

金持ちだなあ

国は違っても親の愛は世界共通だな。

>>4
親の愛は偉大だわ

親は大丈夫ってことは突然変異？

>>6
網膜色素変性は遺伝が多いからどっちかの遺伝子に異常があったんだと思う
兄弟も同じ病気だし

>>10
両親は何ともなさそうだから夫婦2人がそれぞれ隠し持っている劣性遺伝子が原因だと思うわ

>>6
遺伝か突然変異でどちらの理由でも発症した人の子供は50%の確率で発症だったはず
大人になってから突然発症する人も多くて失明までいかず持ちこたえる人もいるけどここは子供だからなぁ
日本でもたくさんいるメジャーな難病だよ

遺伝子の相性が最悪な夫婦って悲惨

これはクラファンで余裕やろ

いい話だしいいことなんだろうけど逆にこれだけ色んなもの見て楽しい思い出が増えると見えなくなる恐怖はでっかくなりそうだよな
そんなことないのかな

>>14
多分ips細胞で将来治療法が出来るやろ
それまでの我慢や
みたいな話してると思う
実際失明するって言っても眼球か神経の配線に問題が起こる話やからな
遺伝子異常で機能しなくなった部品をips細胞か、若しくは機械に置き換えたらいいからな

これもう既にどこかの大学でIPS細胞を移植して治すのに成功してたよな

後の人生不自由なく生きていける確証が有るのだろうな。
大した金持ちだ。

やっぱ人間を人間にするのは豊かさだわ

今んとこレオくんだけはまぬがれてるみたいだから将来的な運転手兼世話係候補か

>>24
そんな家じゃなさそうな
検索したら完全な失明は少ないとか書いてあった
弱視くらいで止まる可能性も

美談のような、金持ちが豪遊してるだけのようなｗ

キッツイなあ
今の内から視力に頼らない立ち回りも練習しておくべきかねえ
強く生きろ

きれいね…景色って
あたし…一生忘れないわ
だんだんぼやけてきたわ
さよなら光さん

子供達可愛いな

ダンサーインザダーク思い出すわ










見たこと無いけど